В России около 300 взрослых с диагнозом спинально-мышечная атрофия (СМА) столкнулись с трудностями при получении нового лекарства, каждый день без которого может стоить им жизни. Теперь они планируют провести одиночные пикеты у Минздрава, чтобы обратить внимание на свою проблему. Почему пациенты с тяжелым заболеванием остались без лекарств и как они видят решение своей проблемы — в материале «МБХ медиа».
Без лекарства
19-летний Даниил Максимов — один из нескольких сотен совершеннолетних россиян с диагнозом с спинально-мышечная атрофия, пациент хосписа 18+ фонда «Дом с маяком».
С ноября 2020 года он наряду с еще 240 людьми бесплатно получал по программе раннего доступа от компании «Рош» новый препарат рисдисплам (торговое название — «Эврисди», одобрен в РФ осенью 2020 года). Однако с июня нынешнего года препарат поступил в продажу и обеспечивать пациентов лекарствами должны региональные власти.
Пикет — как последний шанс
Самостоятельно закупить лекарство, годовой курс которого обойдется в несколько десятков миллионов рублей, у Максимова и практически всех больных возможности нет. В этой ситуации они надеются на помощь властей, однако утверждают, что вместо поддержки пока получают лишь отписки.
«В нашей стране ты должен доказать государству, что нуждаешься в лекарстве, и генетического анализа, где четко прописано, что у тебя СМА, им мало. Им нужна врачебная комиссия, а далее еще нужно судиться. При этом после прекращения принятия препарата болезнь начинает прогрессировать», — рассказал Максимов, чьих запасов рисдисплама хватит лишь до августа.
По его словам, добиться получения лекарств тяжело: поликлиники и суды часто отказывают больным СМА. Он не исключает, что врачам дан негласный запрет на одобрение получения лекарства.
«Только на сбор всех справок и документов я потратил полгода. Потом было обращение в поликлинику для прохождения врачебной комиссии, но там справку мне не выдают, кормят завтраками. То говорят, что перепутали какие-то бумаги, то ищут другую причину, то есть намеренно затягивают время. У нас есть теория, что врачам дан негласный запрет на выдачу комиссий и поэтому они тянут, а в это время состояние людей только ухудшается. У меня есть заключение федеральной комиссии о том, что препарат мне действительно необходим, но суд учитывает бумажку от поликлиники», — говорит Максимов.
Спинально-мышечная атрофия — разнородная группа наследственных заболеваний, для которых характерно нарушение работы поперечнополосатой мускулатуры ног, а также головы и шеи. У больных отмечаются нарушения произвольных движений — ползания младенцев, ходьбы, удержания головы, глотания. СМА — одна из наиболее частых причин детской смертности, вызванной наследственными заболеваниями. В декабре 2016 в США был одобрен первый специализированный препарат для лечения СМА любого типа — «Спинраза», который сейчас зарегистрирован и в России. К лету 2020 года в базе фонда «Семьи СМА» было 989 пациентов со СМА (779 из них — дети и 210 — взрослые). В организации считают, что это примерно треть от реального числа больных.
«Понятно, что они хотят на нас сэкономить, но обеспечение всех взрослых больных СМА лекарствами не составляет и одного процента бюджета на здравоохранение. Я обращался в депздрав Москвы, прокуратуру, другие инстанции, но решить вопрос не удалось», — добавляет он.
По словам собеседника «МБХ медиа», 16 июля он, другие люди с диагнозом СМА, а также сочувствующие им проведут одиночные пикеты у Минздрава, чтобы обратить внимание на свою проблему.
«Этими отказами нас по сути приговорили к медленной смерти. Я до последнего не хотел идти на такой шаг, выходить на публичную акцию, считал это крайней мерой, однако сейчас нет других путей для решения проблемы», — уверен он.
В компании «Рош» пояснили изданию «Такие дела», что по законодательству имеют право ввозить лекарства по жизненным показаниям для конкретного пациента только до тех пор, пока препарат не зарегистрирован в России.
«В связи с тем, что препарат стал коммерчески доступен на территории страны, обеспечение взрослых пациентов, относящихся к льготным категориям граждан, входит в зону ответственности региональных властей», — заявили в компании.
«Вам уже ничего не поможет»
По словам главы ассоциации пациентов «Семьи СМА» Ольги Германенко, ситуация с получением лекарств для взрослых, страдающих спинально-мышечной атрофией, действительно сложная. Проблему несовершеннолетних во многом удалось решить благодаря созданию фонда «Круг добра». Вопросами тех, кому уже исполнилось 18, должны заниматься власти регионов, в которых они проживают, однако часто те ограничиваются отписками.
«Есть единичные случаи, когда закон был выполнен и взрослые получили лекарство от СМА, и то через суды. В большинстве случаев пациент сталкивается с отказами, причем часто звучат фразы из серии “Вам не поможет, зачем вам такое дорогое лекарство?” Это недопустимо. В субъектах часто пишут отписки, ищут разные поводы, чтобы не предоставлять препараты. При этом для людей с СМА время критично: болезнь все время прогрессируют, и они теряют свои навыки. Это влияет и на общее состояние людей. Они не понимают, почему им надо проходить разные инстанции и судиться, чтобы заставить закон работать», — говорит Германенко.
По ее словам, есть несколько путей для решения проблемы. Например, увеличение финансирования здравоохранения в регионах за счет федерального бюджета на конкретные цели, что снизит финансовую нагрузку. Также необходимо включение препарата рисдисплам в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, составляемый правительством России (туда после долгих дискуссий в 2020 году была включена «Спинраза»).
Еще одним упущением в помощи людям с СМА Германенко считает ограничение законом круга лиц, которые могут претендовать на помощь. Туда не входят работающие люди со спинально-мышечной атрофией и инвалиды третьей группы, которые еще могут ходить самостоятельно.
Из-за этого создается парадоксальная ситуация, при которой вместо лечения человека, которого еще можно спасти, государство ждет, пока ему станет совсем плохо, и только тогда начинает помогать.
«Если человек еще ходит и болезнь не так прогрессировала, то шансы помочь ему гораздо выше. Вместо этого у нас ждут, когда человек станет инвалидом, чтобы начать его лечить, а когда ему становится лучше, он теряет право на лечение и потом все повторяется по кругу. Это абсурдная ситуация и, к сожалению, у нас нет ресурсов, чтобы на нее повлиять. Правильными решениями можно было продлить жизнь многим людям», — уверена она.
Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.