Правительство внесло в Госдуму законопроект о дополнительной защите генетических данных граждан — геном россиянина приравняют к персональным данным. Директор медико-генетического центра Genotek Валерий Ильинский рассказывает «МБХ медиа», как генетические данные человека могут использовать против него самого, почему их нужно защищать и возможно ли появление генетического оружия.
Что такое генетический анализ и зачем он нужен
Генетическое данные — это инструкция для нашего организма, по которой он сам себя создает, объясняет Ильинский. «В каждой клетке любого организма есть ДНК — закодированная генетическая информация, которая используется клетками для синтеза белков. Эта информация определяет, как наш организм работает, как мы выглядим, какого мы роста, какого цвета кожа, глаза, как мы думаем, какими заболеваниями можем заболеть мы и наши дети», — говорит он.
Генетические данные человека выявляются в результате прохождения генетического теста. Для этого в лаборатории сдают кровь или слюну. «Есть тесты для медицинских целей: для определения рисков заболеваний, определения рисков рождения больных детей. Есть тесты для развлечения: тесты по генеалогии, которые позволяют определить этническое происхождение человека, искать родственников и так далее. Есть отдельная категория судебных медицинских экспертиз по идентификации личности, установления отцовства», — продолжает Ильинский.
В России, по сравнению с США, генетический тест прошло довольно мало людей. «Сейчас в мире наиболее востребованы тесты по генеалогии и по здоровью. Их выполняют множество компаний. Впереди всех США, где уже сделано около 25 миллионов тестов. В первую очередь по генеалогии. В России тенденции похожие. Наиболее востребованы тесты по генеалогии, на втором месте по здоровью. В основном этим занимаются частные компании. В России такой анализ прошли примерно 50-100 тысяч человек», — рассказывает Ильинский.
Зачем нужен новый закон
Правительственная инициатива предполагает изменение Федерального закона «О персональных данных», где сейчас генетические данные не упоминаются. Россия в этом вопросе идет по пути развитых стран, отмечает Ильинский. В качестве примера он приводит Генеральный регламент о защите персональных данных Европейского союза, который был принят в 2018 году. «Сейчас генетические данные предлагается добавить в ряд других персональных данных, которые относятся к биометрическим данным, наряду с отпечатками пальцев, сетчатки глаз», — уточняет он.
«Как можно использовать генетические анализы во вред человеку? Так же, как и другие персональные данные. Например, имя и номер телефона можно использовать в рекламе, что доставляет человеку определенные неудобства — чтобы их избежать, есть закон о персональных данных. Но номер телефона можно поменять, а отпечатки пальцев, как и генетические данные, поменять нельзя. Если эти данные куда-то утекут и будут разглашены, то последствия будут более серьезные. Поэтому любые биометрические данные нужно охранять серьезнее, чем номер телефона», — говорит Ильинский.
«На самом деле ведущие генетические центры и так охраняют генетические данные по закону о персональных данных. Например, в Genotek была проверка Роскомнадзора, на предмет корректного хранения генетических данных. Но есть много мелких компаний, которые, с учетом того, что в законе прямо про генетику не сказано, не следуют закону о персональных данных», — добавляет он.
Работодатели и страховщики могут дискриминировать людей по генетическому признаку?
В геноме человека могут быть заложены риски определенных заболеваний, которые еще не реализовались или могут не реализоваться, объясняет Ильинский. Этим могут воспользоваться страховые компании и работодатели, считает он. «Здесь возможна дискриминация по медицинским показаниям. То есть, у человека еще не реализовался какой-то признак, а его уже лишают работы, повышают стоимость медицинской страховки и так далее», — говорит он. Для борьбы с этим в США запретили дискриминацию по генетическому признаку.
За рубежом есть опыт «генетической дискриминации», которая, впрочем, улучшает здоровье нации. «В Иране дискриминируют в том смысле, что нельзя образовать брак, не проверив себя на наличие определенных мутаций. Это сделано для профилактики наследственных заболеваний. С точки зрения государства и общественного здравоохранения это крайне полезно. У них на 80% снизилось количество рождения больных детей. С точки зрения человека — это принуждение со стороны государства», — рассказывает Ильинский. А в США евреи-ашкеназы не одобряют брак, если пара имеет риск рождения больного ребенка, напоминает он.
Зачем иностранцам нужные биоматериалы россиян? Возможно ли создание генетического оружия?
Охраной генетического материала россиян от иностранцев ранее озаботился президент Владимир Путин: «А вы знаете, что биологический материал собирается по всей стране? Причем по разным этносам и людям, проживающим в разных географических точках Российской Федерации. Вот вопрос: вот это зачем делается?». Он заметил, что сбор биоматериала проводится профессионально, и россияне являются «объектом очень большого интереса».
«Западные ученые действительно собирают биоматериал, причем российские ученые их поддерживают — это нормальная практика: ученые во всем мире сотрудничают друг с другом, обмениваются данными. Так же ученые общаются между собой и изучают генофонды россиян», — комментирует Ильинский. В пример он приводит случай, когда российскому ученому не хватило средств на проведение анализа и образцы высылались из России за рубеж.
Еще есть коммерческие интересы, добавляет он: «Иностранные фармкомпании заказывают исследования россиян для того, чтобы понять, будет ли в России работать то или иное лекарство». Но возможность создания генетического оружия Ильинский решительно отметает, называя разговоры о его создании «бреднями».
Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.