В апреле этого года вице-премьер правительства РФ Татьяна Голикова дала поручение начать реформу психоневрологических интернатов, о необходимости которой говорилось последние несколько лет. Заместитель декана факультета антропологии Европейского университета в Санкт-Петербурге Анна Клепикова занимается социально-
антропологическими исследованиями инвалидности и два года работала волонтером в специальном детском доме и ПНИ в Петербурге. Скоро в издательстве Европейского университета выйдет второе издание ее документального антропологического романа, включенного в лонг-лист Национальной литературной премии «Большая книга», «Наверно я дурак», в котором рассказывается о жизни подопечных и сотрудников взрослых и детских интернатов.
В интервью «МБХ медиа» Анна рассказала о том, что не так с системой психоневрологических интернатов, можно ли оттуда выйти, и стоит ли бояться людей, которые там живут.
«Не отпустить людей на улицы, а создать для них квартиры с сопровождаемым проживанием»
— После того, как Татьяна Голикова предложила провести реформу ПНИ и перевести половину пациентов интернатов для людей с психическими заболеваниями на сопровождаемое проживание, в СМИ и соцсетях появились публикации в стиле «психов выпустят на волю». Почему возникла такая реакция?
— Эта истерия понятна, есть страх перед людьми с психическими заболеваниями, восприятие их как опасных. Поэтому сначала надо объяснить, какие люди живут в интернатах. Действительно, в некоторых ПНИ есть отделения для людей с психическим расстройством, совершивших преступления. Но и эти люди опасны только если с ними не работать. Другое дело, что если человек помещается в такое учреждение, то это пожизненное заключение, и он оттуда выйти, в отличие от обычной тюрьмы, в большинстве случаев не может. В любом случае, это лишь малая часть населения интернатов. Значительную его часть составляют люди с тяжелой врожденной инвалидностью, шизофренией в ремиссии, деменцией, многие из которых нуждаются в поддержке в повседневной жизни, но ничем не опасны.
То, что предлагают НКО сейчас — это не отпустить людей на улицы, а создать для них небольшие учреждения, квартиры с сопровождаемым проживанием, где сможет жить например, шесть человек. Основная проблема интернатов в том, что там живут сотни человек и у них нет личного пространства, невозможно учесть их личные потребности, нет никакого развития и никакого лечения. В квартирах с сопровождаемым проживанием людей учат жить самостоятельно. Учат ходить в магазин, считать деньги, готовить обед и жить с друг другом в одной квартире, налаживать отношения и не претендовать на личное пространство другого человека.
— Много сейчас таких проектов?
— Вообще проектов сопровождаемого проживания достаточно много, несколько десятков. Они находятся в разных фазах развития, открываются-закрываются.
— Это разве много?
— Кажется, что много, но это проекты, которые рассчитаны на три человека, небольшие инициативы, в основном, организованные НКО или родителями повзрослевших детей, чтобы создать им хоть какое-то будущее, альтернативное жизни в интернате. Иногда родительские проекты быстро закрываются, потому что у них не хватает ресурсов — информационных, организационных, психологических. Проекты НКО более успешны, так как организованы профессионалами.
— То есть, это общественные инициативы? А со стороны государства есть поддержка?
— Иногда бывает сотрудничество государственной и общественной инициативы. В Москве одна из старейших НКО, «Центр лечебной педагогики», стала делать сопровождаемое проживание. Но все эти проекты по Москве и Питеру обслуживают несколько десятков людей, не больше.
— Я слышала, что изначально люди негативно реагируют на то, что рядом с ними будут жить люди с психическими заболеваниями, а потом меняется отношение.
— Да, меняется. Чем больше узнают о таких людях, тем больше меняется. Вот например в Порхове, где многие жители поселка работали в специальном детском доме и знакомы были с детьми оттуда,, идею отдельного проживания восприняли более спокойно. Или организация «Перспективы», которая сделала проект сопровождаемого проживания в Ленобласти. Поначалу местное население очень сильно сопротивлялось, угрожало, а сейчас нормально воспринимают. И в магазине, и в церкви, и в бане, куда ходят подопечные ПНИ.
— Часто пишут, что в Европе давно нет таких огромных домов-интернатов, где запирают людей, а население нормально реагирует на людей с особенностями. Благодаря чему это произошло?
— В 60-е годы в Европе и США задумались о политкорректности, было очень сильное правозащитное движение в сторону разных групп: и ЛГБТ, и представителей этнических групп, и людей с инвалидностью, и людей с психическими заболеваниями. Хотя еще в 90-е годы люди с инвалидностью штурмовали Белый дом, чтобы добиться законодательного равноправия. То есть, в западных странах это тоже был длительный процесс.
Таким же длительным был и процесс расформирования больших интернатных учреждений, люди тяжело включались в повседневную жизнь общества. Проблемы были аналогичные. Другое дело, что у нас до сих пор не было какой-то политической воли на это, решения свыше, которое бы подтолкнуло процесс. Там под давлением снизу, под влиянием активистов, правозащитников, социологических исследований, таких как «Тотальные институты» Ирвина Гоффмана, удалось повлиять на эту политическую волю. Но у нас иначе и отношение общества с властью устроено, стена гораздо плотнее.
— У нас и другие социальные группы не особенно защищены.
— Да. Отчасти бороться за права людей с инвалидностью как будто бы проще, чем за права ЛГБТ, потому что в рамках нынешней идеологии эта группа стигматизирована гораздо сильнее. Но даже случай с «психами, которые будут везде разгуливать» показал, что страхи в общественном сознании есть и по отношению к людям с инвалидностью
— Как вообще устроен мониторинг соблюдения прав человека в психоневрологических интернатах, если это закрытые учреждения и туда практически невозможно попасть?
— По-моему, Нюта Федермессер об этом писала. Кажется, что более действенно заходить в интернат не с посылом «все переделать, иначе мы нашлем на вас разные страшные проверки, привлечем журналистов и вас, условно говоря, посадят». А с тем, что мы вам не враги, мы хотим понять, как в таких условиях улучшить жизнь людей. Это помогает изменить что-то внутри.
Я была во всех психоневрологических интернатах Петербурга, в том числе в составе правозащитных групп. И когда ты пытаешься договариваться и отчасти принимать условия другой стороны, это помогает. Люди которые работают в интернатах, зачастую вполне добросовестны, и тоже хотят помочь. Но они руководствуются и существующими стандартами и, например, представлениями о безопасности подопечных.
Например, мы почти во всех интернатах обсуждали, что надо сделать в туалетах дверцы. Чтобы человек находился не у всех на виду, чтобы как-то позаботиться о его интимном пространстве. И был такой аргумент, что вот человек запрется, а ему станет плохо и он там, сидя на горшке, умрет, и что мы будем делать. Но ведь есть разные системы замков, которые можно открыть снаружи. И в итоге, после длительных переговоров эти дверцы кое-где появились, пусть даже и без замков, но хоть какое-то личное пространство.
— Есть информация, что большинство людей, живущих в ПНИ, намеренно лишают дееспособности, когда в этом нет необходимости.
— Да, есть такие данные. Люди, лишенные дееспособности, не могут совершать крупные сделки, вступать в брак и так далее. И за них все их средства расходует опекун, то есть, в данном случае, руководство интерната. По закону расходует в их интересах, но на деле — во всяком случае, как утверждают эксперты, ближе знакомые с этой системой — так происходит не всегда. Если дирекция заинтересована в том, чтобы нецелевым образом расходовать эти средства и распоряжаться ими не только в интересах опекаемого, то она может лишать дееспособности больше людей. Нужно предоставлять отчеты за потраченные деньги, но никто же не проверит, куда делась колбаса, которую купили на пенсию человека. А если дирекция добросовестная, то она должна спрашивать у человека, какую кому колбасу купить, какой йогурт. А в интернате это невозможно, даже при желании, людей просто не хватит. Этим должен заниматься социальный работник, который обычно один на весь интернат.
Были и есть директора, которые сами занимаются восстановлением дееспособности, такие люди есть. Но часто бывает, что такие люди не задерживаются на своих должностях.
— Почему?
— Вероятно потому, что слишком добросовестно подходят к своей работе. И пространство для финансовых махинаций, видимо, снижается. Они действуют в интересах подопечных, а не в интересах системы и чиновников, которые отвечают за интернаты в данном регионе.
«Недобровольных абортов нет, просто людей грамотно уговаривают»
— А правда то, что отбирают паспорта даже у дееспособных?
— Смотря в каком интернате, но вообще да. У недееспособных да, у дееспособных не то чтобы отбирают. Дееспособному человеку, например, говорят: «паспорт могут украсть, его можно потерять, пусть лучше лежит у нас, ты всегда сможешь забрать». А потом забрать можно не всегда. Это так же как с недобровольными абортами — недобровольных нет, просто людей грамотно уговаривают.
— Про аборты как раз хотела спросить, вы с этим сталкивались?
— Сама я с этим не сталкивалась, но другие сотрудники рассказывали, что такие случаи бывали. Волонтеры рассказывали, что одна женщина очень хотела ребенка. Она была в достаточно стабильном состоянии, а после аборта ее состояние ухудшилось резко, она совсем потеряла смысл жизни. Но есть случаи, когда дети рождаются и живут в интернате. Это большая проблема, потому что таким семьям особенно важно выходить из интерната на сопровождаемое проживание. Кто-то должен помогать этим людям ухаживать за маленьким ребенком, потому что, прожив столько лет в интернате, родители вряд ли сами смогут это сделать на должном уровне. Нужна помощь и поддержка. Нет ничего хорошего в том, что ребенок растет в интернате, а потом попадает в детский дом. Не совсем однозначная система, но не потому, что надо всем делать аборты, а потому, что нет никакой системы сопровождения такой сложной семьи.
— Можно ли точно сказать, сколько в принципе людей могут жить на сопровождаемом проживании?
— Есть, как говорят эксперты, 1-2% людей, которые точно могут жить полностью самостоятельно. Это люди, которые оказались в интернате в силу разных жизненных обстоятельств, у них нет сложных заболеваний и проблем. В целом, в сопровождении могут жить все. Даже в случаях тяжелых нарушений психики никто не отменял практик арт-терапии и альтернативных медикаментозным способов реабилитации. Нормальная среда с личным пространством, с занятиями и развитием всегда улучшает психологическое состояние человека.
Есть люди, которые не могут самостоятельно передвигаться, им нужно постоянное поддерживающее лечение и повседневная помощь. Но они могут жить в других условиях. На западе они живут, даже если не дома, а в учреждении, по одному-два человека в комнате, у них, несмотря ни на что, есть занятия, развитие, реабилитация, полноценное медицинское обслуживание. И технически вполне реально создать для всех такие условия.
«Тебе приносят еду, а ты никогда сам не готовил и не знаешь, как выглядит картошка»
— Мне еще кажется, что недостаточно персонала на то, чтобы обеспечивать все это.
— Если ввести кучу персонала, то это, может быть, и улучшит что-то, но не решит все проблемы. Все равно останется отсутствие личного пространства — ты живешь в палате с еще шестью, например, людьми, с дверьми, которые не закрываются или закрываются персоналом, когда им надо. С прозрачными стеклами, из-за которых тебя всегда видно, с туалетами без дверей. С тем, что тебе приносят еду, а ты никогда сам не готовил и не знаешь, как выглядит картошка, из которой сделано это пюре.
Отчасти в домах ребенка увеличение персонала может решить некоторые проблемы, потому что маленьким детям нужен контакт. Но, с другой стороны, что в детском, что во взрослом интернате, баня проводится раз в неделю. Нужно менять СанПины и более комплексно к проблеме подходить.
— В целом ситуация в детских интернатах лучше, чем во взрослых?
— От региона к региону и от интерната к интернату по-разному. В детских больше персонала и немного лучше уход, поэтому иногда дети, прожившие до 18 лет в детском интернате, перейдя во взрослый, быстро умирают из-за недостаточного ухода и шока от переезда. Из-за того, что ты утратил все связи с теми, кто жил с тобой и был тебе близок столько лет.
— А те дети, которые находятся в детских интернатах, их туда отправили родители или это какое-то особое требование законов?
— Нет, такого закона нет, это решение родителей. Оно может быть принято под давлением медиков еще в роддоме. Хотя сейчас появилась установка на то, что врачи больше не должны уговаривать подписать отказ от ребенка, родившегося с видимой тяжелой инвалидностью. Точных данных у меня нет, но, насколько я знаю, примерно у половины родителей детей из интернатов есть родительские права. По закону они должны раз в полгода навещать ребенка. И некоторые так поступают, то есть родители формально есть, а по факту — нет. Такое положение усложняет или делает невозможным процедуру усыновления и опеки: своего родителя по факту нет, а приемного ребенок не может обрести.
Вообще сейчас увеличилось число семей, которые усыновляют детей с различными заболеваниями. В чем-то это подтолкнул «закон Димы Яковлева» и некоторая семейная политика государства. В этом законе нет ничего хорошего, но он подтолкнул общественную дискуссию, после которой стали детей больше забирать в семьи, в том числе и детей из коррекционных детских домов.
— А из взрослых интернатов все же можно выйти?
— Редко, но можно. Можно выйти в сопровождаемое проживание. Некоторые добиваются получения квартиры. Я общалась с одной девушкой, которая жила в интернате. В детстве она жила в коррекционном детском доме для детей с умственной отсталостью, потом попала во взрослый. Она передвигалась на коляске, но у нее не было интеллектуальных нарушений, она смогла впоследствии окончить вечернюю школу для взрослых по обычной программе. Но вот кто-то в какой-то момент признал ее умственно отсталой и отправил в интернат не для людей с нарушением опорно-двигательного аппарата, а в коррекционный. Она очень активная, связалась сама с юристами, с благотворительными организациями, смогла стать на очередь на жилье и при помощи НКО продвинуть себя в этой очереди. И в итоге получила жилье. У нее есть некоторые сложности с жизнью в “большом”, обычном обществе из-за того что она почти всю жизнь провела в интернате и не знает некоторых само собой разумеющихся для нас повседневных вещей. Тем не менее, она живет самостоятельно, поступила в институт.
— Как вообще бороться с дискриминацией, стигматизацией людей с психиатрическими заболеваниями?
— Мне кажется, больше всего помогает прямой контакт и общение с человеком с особенностями. Пообщавшись с ним ты развеешь любые свои стереотипы, и негативные, да и романтические тоже. Поэтому чем больше люди будут сталкиваться с такими детьми и взрослыми, тем меньше будет стереотипов и страхов. Мы же боимся другого, чужого, а когда это становится частью жизни, оказывается, что нечего бояться.
Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.