Настя Байшева — 14-летняя рязанка с синдромом Ретта, и это неизлечимо. У родителей детей с подобными заболеваниями есть два пути: отказаться от «неудачного» ребенка и вскоре похоронить либо отказаться от своей жизни и посвятить все усилия попыткам реабилитации. Любовь Байшева выбрала второе. Но здоровье Насти с каждым годом ухудшается из-за того, что средств реабилитации нет — их не выдают, даже несмотря на многочисленные решения судов.
Девочка с синдромом Ретта
Синдром Ретта — редкое генетическое заболевание, которое поражает одну на 10-15 тысяч девочек. Его невозможно диагностировать в период внутриутробного развития, да и в первые месяцы жизни дети развиваются нормально. Супруги Байшевы до полуторалетнего возраста Насти наблюдали, как дочка учится ходить и говорить, затем начался стремительный регресс: она перестала вставать на ноги и пытаться говорить. В два года ребенку поставили окончательный диагноз, но для этого пришлось потратить огромные средства на обследования в Москве и Санкт-Петербурге, поскольку рязанские врачи не смогли этого сделать.
В жизни семьи произошли изменения, и Люба с Настей остались вдвоем. Обе — хрупкие и светловолосые. Обеих можно было бы снимать для глянца, но маме это ни к чему, а дочь очень нервничает при виде посторонних людей. Люба старается оберегать ее от стрессов и чужих взглядов — это не трудно, ведь из-за отсутствия прогулочной коляски по индивидуальным размерам и пандуса в подъезде Настю невозможно вывезти на прогулку. Чтобы вытащить из подъезда коляску и пронести ее по двум лестничным пролетам высокого крыльца девятиэтажки, требуются усилия минимум двух мужчин. Но у Насти нет ни коляски, ни жесткого корсета для поддержания мышц шеи и спины, ни ортопедической обуви. Все эти техсредства реабилитации (ТСР) положены ей по закону, есть и решения судов, но они просто не исполняются.
»
Десять тысяч за здоровье ребенка
— Казалось бы, все просто: есть ребенок-инвалид, ему нужно гулять, для этого нужен пандус, а не установленные под углом в 45 градусов ржавые рельсы. С 2014 года ходила по всем инстанциям, просила, уговаривала установить пандус. Были комиссии, ребята из ОНФ проводили рейд с приглашением журналистов, но за этим ничего не последовало, — разводит руками Байшева. — Пошла в суд, он встал на нашу сторону в мае 2019 года и обязал Рязанскую администрацию установить пандус. Его до сих пор нет.
В начале июля на двери подъезда появилось объявление о том, что с 10 июля начнутся работы по установке пандуса. Они так и не начались.
Настиному прогулочному креслу больше шести лет, она из него выросла. Любовь старается объяснить все доходчиво: инвалидное кресло — это не вышедшее из моды пальто, неправильно подобранное кресло еще сильней искривит осанку, неверно сшитая ортопедическая обувь и другие ТСР ухудшат, еще больше инвалидизируют ребенка. Именно это и случилось с Настей.
— Нам положено кресло домашнее и кресло-стул с санитарным оснащением, коляска прогулочная, ортопедическая обувь, жесткий корсет, вертикализатор — всего 20 наименований. Но с 2016 года, как Фонд Соцстраха взял на себя обязательства обеспечивать инвалидов техсредствами, мы получили лишь две позиции: тутора на голеностопный сустав и еще какое-то приспособление, — припомнила Байшева. — И эти ТСР должны выдаваться раз в год, мы получили по одному комплекту на четыре года.
История с попытками Рязанского отделения ФСС «всучить» Байшевой кресло-стул с санитарным оснащением гуляет среди мам детей-инвалидов в виде анекдота. В 2018 году представитель ФСС привез стул для Насти, который был изготовлен по параметрам «здесь велико, там мало». Любовь отказалась от него. Чуть позже ей привезли тот же самый стул с подложными документами и под видом нового — маме снова пришлось отказаться. По тем же причинам она отказалась от аппаратов для ног. Тогда региональный Фонд соцстраха удалил Настю из списка нуждающихся, словно ее мама отказывалась от техсредства из-за ненадобности, по собственной прихоти. Она подала в суд Советского района Рязани и с помощью юриста регионального историко-просветительского и правозащитного общества «Мемориал» Петра Иванова выиграла его: в марте 2020 года суд обязал региональный ФСС обеспечить ребенка всеми необходимыми техсредствами реабилитации. Вместо того, чтобы выйти на новые торги, региональные страховщики принялись оспаривать решение суда, но потерпели поражение.
— Они сами-то [рязанское отделение ФСС] понимают, что воюют со мной, а погибает ребенок? Прокурор на суде подтвердил, что из-за отсутствия ТСР у Насти ухудшилось здоровье: сколиоз перерос в кифоз третьей степени, и за причинение вреда здоровью нам присудили компенсацию… в десять тысяч рублей! — округляет глаза Люба. — Правда, мы их так и не получили, как и подходящего кресла и других приспособлений.
Официальная позиция Рязанского ФСС была следующей: кресло полностью совпадает с заявленными параметрами, а Байшева просто пиарится на ребенке-инвалиде. Суд не принял во внимание такой «довод». Представитель Байшевых Иванов подчеркнул в разговоре с корреспондентом «МБХ медиа»: кресло, от которого отказалась мама ребенка-инвалида, было качественным и дорогим, но оно совсем не подходило Насте по параметрам и так же могло ухудшить здоровье ребенка, как и полное отсутствие техсредства.
Сейчас Люба вывозит дочь во двор в старом кресле — любому ребенку нужен воздух и солнце, Насте особенно. Сейчас ей нужна ортопедическая операция, но одно из условий — моментальная после оперативного вмешательства реабилитация: использование всех рекомендованных ТСР. Их нет — значит, Люба не может надеяться на спасение дочери.
«История вышла за границы человеческой нравственности»
Байшева считает, что региональный ФСС объявил ей войну за слишком активную защиту своего ребенка. В 2018 году на встрече в уполномоченным по правам ребенка при президенте России Анной Кузнецовой она рассказала о проблемах «тяжелых» детей в Рязани, в 2019 году вместе с мамами детей-инвалидов спела песню — обращение к Владимиру Путину. И самое главное: она пытается добиться, чтобы все было по закону, а не «как получится». Но по закону не получается. На днях, 28 июля, Байшевой сообщили со склада ТСР о том, что для Насти привезли два кресла и несколько других приспособлений. Выслушав сообщение о параметрах кресел, Байшева констатировала: несколько основных параметров снова не совпадают. Глубина сиденья прогулочного кресла должна быть не менее 42 см, но у нового кресла этот параметр равняется 28-34 см, высота спинки должна быть 67 см, но она еле дотягивает до 65 см. Подголовника и подлокотников у кресла, которое пытаются на этот раз выдать Насте, не предусмотрено. Ее мама говорит, что не просто не может взять это кресло для дочери, но и не имеет права, потому что оно заведомо не поможет в реабилитации.
Юрист-«мемориалец» Иванов больше пяти лет защищает права детей с инвалидностью. Он постоянно сталкивается с отказом в выдаче бесплатных препаратов, средств реабилитации и предоставлении других льгот. Неоднократно выигрывал дела по предоставлению людям с инвалидностью техсредств реабилитации, но большинство семей отказывались идти дальше и брали «то, что дают».
— Историю Байшевой нельзя назвать рядовой хотя бы потому, что она решила идти до конца и добиться ТСР, которые положены по закону. У Рязанского ФСС формальный подход к своим обязанностям, там считают, что купили для вас табуретку на колесах за счет бюджета — берите и радуйтесь, — прокомментировал для «МБХ медиа Петр Иванов. — Сейчас они поняли, что юридически не могут оказать Байшевой в выдаче ТСР, потому что юридически мы правы. И решили уничтожить Байшеву морально, путем унижения человеческого достоинства, постоянно закупая негодные коляски. Эта история уже вышла за границы элементарной человеческой нравственности.
Он уточнил, что в истории с Байшевыми суды всегда встают на их сторону — и это происходит не из-за жалости, а по причине законности требований матери ребенка-инвалида. Но не все готовы противостоять ФСС: «В итоге либо сами покупают нужные ТСР, либо получают то, что дают».
Сама Байшева не понимает, что делать и в какую дверь стучаться дальше. То ли попытаться возбудить уголовное дело против руководства регионального ФСС, которое отказывается исполнять решение суда, то ли собрать во дворе дома импровизированную пресс-конференцию и показать рязанским СМИ, какой вред за последние два-три года нанесен ребенку отсутствием ТСР. Только на все судебные тяжбы нужно время, а его у Насти Байшевой с каждым днем все меньше.
Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.