Сегодня первый укол «Спинразой» получила 9-летняя Сюмбель Галиуллина из Арска (Татарстан) со СМА, сообщили «МБХ медиа» в «Правовой инициативе».
Завтра лекарство должна получить другая девочка — 9-летняя Азалия Загидуллина из Казани с таким же диагнозом, заявили в организации.
Ранее ЕСПЧ обязал российские власти обеспечить «Спинразой» Сюмбель Галиуллину. Ребенку был поставлен диагноз «спинальная мышечная атрофия» (СМА). 5 ноября 2019 года медицинская комиссия НИИ клинической педиатрии им. Ю.Е. Велтищев (подразделение Российского национального исследовательского медицинского университета им. Н.И. Пирогова Минздрава России) назначил ребенку лекарство «Спинраза» в связи с прогрессирующим заболеванием, но семья не смогла получить лекарство.
Также ЕСПЧ обязал обеспечить «Спинразой» Азалию Загидуллину, которой также, несмотря на поставленный диагноз и решение суд Казани, не был предоставлен препарат.
Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.