Расстройство аутистического спектра (РАС) или аутизм, по статистике, диагностируется у одного ребенка из ста. Если, конечно, диагностируется. С этим по-прежнему возникают сложности — мало специалистов, особенно в регионах, удаленных от центра. Современные методики и разработки успешно корректируют это расстройство. Но проблема — в малом количестве специалистов. Корреспондент «Юг. МБХ медиа» Карина Бесолти поговорила с несколькими женщинами из Осетии, которые воспитывают детей с аутизмом и пришла к выводу, что справляются только те, кто находит в себе силы бороться с предубеждением общества, бесконечно искать средства, специалистов, ездить по городам, посвящать себя только ребенку.
Свои истории нам рассказали жительницы Северной Осетии Марина Зафириду, Ася Омарова, Залина Кесаева и Марина Акоева. Троих из них связывает мечта — открыть ресурсный класс в общеобразовательной школе Владикавказа. Четвертый по счету. Другими словами — встроить своих детей в систему инклюзивного образования, дающую возможность здоровой социализации и нормальной жизни в обществе.
Марина Зафириду и Ахиллес. «Не медицинская составляющая диагноза делает внешний мир недоступным для человека».
Ахиллесу было около двух лет, когда я осознала, что с ним что-то не так. Мне было с чем сравнивать — он мой второй ребенок. Меня напрягало, что он не разговаривает. Хотя физически ребенок развивался прекрасно.
Мы жили в Греции. Обратились за медицинской помощью. Мне озвучили диагноз: расстройство аутистического спектра. Я не знала, что это такое, и спустя две недели ночных исследований в интернете и рыданий, поняла — все серьезно.
Начали заниматься со специалистами. Я наблюдала за занятиями и не видела никакого развития. Меня это пугало. Специалист хороший, а динамики нет. Стала исследовать так называемый «частный сектор». «Частный сектор» стоил баснословных денег.
Буквально через месяц после приезда в Осетию я поняла, что попала в чистое поле. Оставалось только одно — взять себя в руки и что-то делать самой. Так началась моя история с переобучением и развитием как специалиста по поведенческому анализу, выстраиванием маршрута для собственного ребенка и выстраиванием инклюзивной системы в нашей республике.
Терапия
Через год после приезда в Осетию, в 2013-м, я уже работала в Институте повышения квалификации работников образования. Через два — в ресурсном центре инклюзивного образования, который возглавляла Алена Рамонова — единственное место в республике, где тогда помогали детям с РАС. Все точечные события в республике именно с этого времени начали перерастать в системную работу по развитию инклюзивного образования. Сейчас я специалист по поведенческой терапии или методу прикладного анализа поведения ABA (Applied behavior analysis, один из самых эффективных методов коррекции аутизма, — прим. ред.).
Статистика
Помню, прикрепилась к поликлинике, к которой относится огромный городской район БАМ, а мой ребенок был единственным на учете с диагнозом «аутист». Диагноз просто-напросто не выставлялся. До недавних пор в Осетии никакого аутизма не было. Вот с этим мы и начали работать.
Минздрав республики озвучил тогда официальные цифры: в Северной Осетии зарегистрировано пятеро детей с диагнозом «аутизм». Хотя, по официальной российской статистике, расстройство аутистического спектра диагностируется у одного ребенка из ста.
Через год Минздрав озвучил уже 50 официально диагностированных детей с аутизмом. Диагноз стал выявляться чаще. И это важно. Если комментарий «для одного ребенка мы не будем ничего создавать в республике» когда-то был возможен, то сейчас — нет. Родители детей с аутизмом перестали прятаться, стыдиться диагноза. Они понимают, что их дети имеют точно такие же права во всех сферах жизни, как и все остальные.
Есть, конечно, дети, которые остаются за пределами статистики. Кому-то ставят ошибочный диагноз. Например, умственная отсталость. В этом случае ребенок уходит в другую статистику. И да, у нас замечательные коррекционные заведения, но методики, которые хорошо работают на детях с умственной отсталостью, неэффективны с детьми с расстройством аутистического спектра.
Ресурсный класс
Федеральный закон об инклюзивном образовании, принятый в 2012 году, на самом деле очень прогрессивный. В нем предусмотрены все нужды особенных детей. Но то, что красиво на бумаге, на практике сталкивается с большими проблемами.
Приходит в класс ребенок с аутизмом, но обычные учителя не знают, что с ним делать. Ребенок кричит, залезает под парту, у него другой способ коммуникации с миром. Как быть неподготовленному педагогу в классе с 30 детьми? Просто посадить ребенка с аутизмом в обычный общеобразовательный класс, потому что закон позволяет родителю выбрать такой формат образования — не выход. Я как родитель должна точно понимать, что школа готова, и в ней созданы все условия, которые помогут всем участникам образовательного процесса. Если какая-то сторона страдает, никогда и ничего не получится. Если же все организовано грамотно, результаты действительно впечатляют.
Качественное инклюзивное образование возможно при соблюдении параметров модели «ресурсный класс». Это не единственная возможная модель, но она показала свою эффективность. На нее очень высокий спрос у родителей, но во Владикавказе работают только три ресурсных класса в разных школах. В год они могут принять только по два человека.
Ни в одном из районов республики нет ресурсных классов.Многие ради своих детей готовы переехать в город. Но и здесь спрос превышает количество мест в классах. Бывает очень больно отказывать точно такому же как ты родителю ребенка с особыми потребностями. Но у нас просто нет выхода.
Толерантность
Не медицинская составляющая того или иного диагноза делает внешний мир недоступным для человека. Недоступным его делает отсутствие специальных условий. Отсутствие пандусов для человека на коляске, отсутствие тьюторского сопровождения для ребенка с аутизмом, отсутствие специалиста по ABA-терапии для создания ресурсного класса. Доступная среда — это не только про архитектурную доступность среды, а про готовность нас с вами обеспечивать эту комфортную и доступную среду.
Мне 46 лет и максимум, с чем я сталкивалась, когда училась в школе — ребенок в очках. Да и того мы обзывали очкариком.
Ася Умарова и Заур. «Мама, что за воспитание? Куда вы смотрите?»
Мне 34 года, а моему сыну Зауру сейчас семь лет. Первые полтора года он развивался нормально. Начал уже говорить какие-то слова. Потом заболел ангиной и через неделю после болезни ребенок будто только что свалился с Луны. Зовешь его — не отзывается, смотрит на меня, будто в первый раз видит.
От одного врача — к другому. Никто толком не понимал, что с ребенком. Поехали в Пятигорск, там врач впервые озвучил нам, что у ребенка расстройство аутистического спектра. Принимать этот диагноз я отказалась. «Мы слишком долго ждали вас в машине. Ребенок просто переутомился», — сказала я и по возвращении домой порвала бумагу с диагнозом.
Параллельно начала читать про аутизм в интернете. Испытала шок, когда поняла, что это неизлечимо. «Сделаю все, чтобы это исправить», — сказала я себе. Тогда я нашла какой-то центр в Астрахани, где мне сказали, что чудо может произойти. Мы прошли два курса, но чуда так и не случилось.
Единственное, чего мы добились — ребенок стал спать по ночам. До этого он страдал ночными кошмарами. Каждую ночь просыпался с ором и ничем не успокаивался. По крайней мере с этим мы справились.
Принятие
Зауру было пять нет, когда я от одной из мам узнала, что она держит ребенка на специальной диете. Поняла, что это единственное, чего я еще не опробовала как следует. Прихожу домой, говорю мужу и старшему сыну: «С сегодняшнего дня Заур на диете». «С ума сошла? Ты его уже держала на диете, ничего не получилось», — ответил мне муж. «Это не ваша проблема, что готовить, чем кормить ребенка. Это моя проблема. Просто поддержите меня», — сказала я.
Через Instagram я познакомилась с мамой из Питера, которая успешно помогала своему ребенку диетой. Она меня и консультировала. К этому времени я уже приняла диагноз собственного ребенка: аутизм, так аутизм.
Учеба
Параллельно с диетой мы проходили АВА-терапию в Дагестане. После двух-трех недель ребенок стал отзываться на свое имя. Я не поверила своим глазам. «Заур!», — зову его. Он бежит. Ухожу в другое место и опять зову. Он бежит. «Это все диета», — решила я. Муж, конечно, мне не поверил. У нас был уговор — если не видим результат в течение двух-трех недель, убираем диету. Но ребенок стал меняться на глазах.
Первый обучающий модуль по АВА-терапии я сама проходила по ночам. Днем — диета, занятия, домашние дела, все расписано по минутам. Успешно сдала экзамен по первому модулю. Хотела пройти дальше, но не получилось. Мне никто особо не помогает. Моя мама далеко. Дом, дети на мне. Муж работает. Но я надеюсь, что еще вернусь к учебе.
Ребенок стал меня слышать, видеть, выполнять просьбы. Выучили алфавит, цвета. Но самое главное — Заур научился самостоятельно ходить в туалет. Это была огромная для меня победа. Страшно переживала, что ему уже пять лет, а он до сих пор не самостоятелен в этом. Думала, что навсегда. Конечно, обычным людям это может показаться смешным, но для меня это достижение стало настоящим счастьем (смеется).
Дискриминация
Да, случаются и косые взгляды. Когда ребенок, скажем, начинает бунтовать. Все сразу думают: «Боже, какой невоспитанный». И на лбу написано: «Мама, что за воспитание? Куда вы смотрите?». Уже научилась не обращать внимания. Но когда доходит до крайности, хочется сказать, что не все дети бывают такими, какими вы себе их представляете. Есть и особенные.
Конечно, хочется, чтобы общество понимало больше про этот диагноз. Случается, что на детской площадке Заур тянется к другим детям. Для меня это уже большое счастье. Раньше он убегал от детей. А играть у Заура — это значит немного потолкаться, например. Как-то раз на площадке были бабушка с дедушкой и их внуки. Конечно, их естественная реакция: «Он у вас не умеет играть, толкается!». И я их не осуждаю. Я объяснила, что он не со зла, рассказала про диагноз. Они поняли и стали в свою очередь объяснять это своим внукам. И дети продолжили вместе играть.
Залина Кесаева и Таймураз. «Мы начали наш путь развития заново»
Моему сыну Таймуразу сейчас 7,5. На третьи сутки жизни у него случилось кровоизлияние в мозг. Мне сейчас 46 лет, и Таймураз мой единственный ребенок. Долгожданный. Я очень долго не могла иметь детей.
Прогноз, с которым нас выписывали через три месяца после рождения, был совсем неутешительным. Тяжелое ДЦП. Но мозг компенсировался, и к двум годам Таймураз начал ходить и говорить. Я выдохнула. Но в 2,5 года ребенок перенес грипп. После болезни я его не узнала. Перестал разговаривать, реагировать на родных, узнавать предметы и, само страшное, есть и пить. Мы начали наш путь развития заново. Учились всему. Тогда я поняла, что меня ждет непростая жизнь.
Думаю, нет такой матери, которая готова сразу принять диагноз своего ребенка. И все стадии принятия, которые описываются в психологической литературе, мною пройдены. Жизнь изменилась полностью. До рождения ребенка у меня были какие-то планы, активная жизнь. Но о планах пришлось забыть. Осталось только одно занятие — ребенок. Пришлось многому учиться и мне самой. Я ведь даже не знала, что есть дети с таким диагнозом.
Государство
К сожалению, все, что предоставлено государством в качестве помощи особенным детям, носит формальный характер. Какие-то инициативы, вроде как, существуют, но с практической точки зрения пользы от них не много. У детей с аутизмом, с любыми другими ментальными нарушениями основная проблема — поведенческие реакции. Специалистов, способных справляться с поведенческими проблемами в республике единицы.
Мы над этим задумались, наверное, года два назад, когда государство сделало шаг навстречу родителям и детям в плане доступности образования. Закон есть, но его выполнение хромает или запаздывает. И тогда мы решили взять все в свои руки.
Сейчас мы — три мамы детей с аутизмом — вынуждены выполнять незнакомую нам работу. Мы занимаемся организацией ресурсного класса для своих детей, в этом нам помогает консультациями помогает Алена Романова и Марина Зафириду из центра психологической поддержки семьи и детства «Гармония».
Первое, что нужно для организации подобного класса — ресурсный учитель. Это педагог, который прошел специальную подготовку, его обучение приходится оплачивать родителям. И это не уникальная для России ситуация. Доля участия родителей в организации, в том числе финансовой, ресурсных классов — от 50 до 90%.
По идее должна быть государственная поддержка, но она не функциональна. Нам никто не отказывает, но нам говорят: «Мы все понимаем. Есть закон. Имеете право. Но ресурсного учителя в нашем распоряжении нет. Ищите».
Еще нам нужны тьюторы, их тоже нужно обучать. На все это нужны средства, а их никто не выделит. Мы пишем сейчас заявку на президентский грант, но уверенности, что выиграем, нет. Прошлись по возможным спонсорам — тоже безуспешно.
Вот такими вопросами родители и вынуждены заниматься самостоятельно. Потому что ни в бюджет школы, ни в бюджет городского управления образования такие расходы не заложены.
Общество
Ежедневно я нахожусь в кругу мам особенных детей: в поликлиниках, на детских площадках, в развлекательных центрах — и знаю, что такое отчаяние и безысходность. Пока дети подрастают, их поведенческие проблемы не так бросаются в глаза окружающим. Когда дети подходят к школьному возрасту, мамы вынуждены изолироваться дома, чтобы окружающие как-то негативно не реагировали на их детей. Чтобы самим не смущаться в обществе, которое пока не готово их принять.
Часто ставлю себя на место мамы, у которой здоровые дети. Меня бы, наверное, тоже смутил громко кричащий ребенок, падающий на пол… Недостаточно информации об аутизме, обыватель не понимает — это не плохое воспитание, не каприз ребенка, это такая реакция на окружающий мир. Такой способ показать свое отношение к происходящему вокруг. Как правило дети-аутисты не разговаривают. И способ коммуникации они выбирают отличный от нашего.
Однажды стала свидетелем, как мать заставили забрать ребенка из развлекательного центра из-за его поведения. В очень грубой форме. Маму захлестнули эмоции, она рыдала в голос. Потом я долго разговаривала с аниматорами, объясняла, что они поступили неправильно. «Мы не обязаны за ним смотреть. Он не адекватный», — ответили они.
Любовь
Я его очень люблю. Не смотря ни на какие трудности, которые мы уже пережили, переживаем, которые ждут нас в будущем.
Могу с точностью до дня сказать, когда Таймураз впервые осознанно обратился ко мне «мама» — по значимости это сравнимо для меня с днем его рождения. Мне как матери в первую очередь нужно сконцентрироваться на том, чтобы ребенок мог жить самостоятельно, без поддержки родителей.
Марина Акоева и Александр. «Люди могут дебилом обозвать ребенка, накричать»
Александр у меня был совершенно здоровым ребенком. Единственное — переболел коклюшем совсем крошкой. Мы боролись за его жизнь. Когда поправился, все наладилось, начал догонять по развитию своих сверстников, появилась речь в полтора года. Коммуникативный, проявлял эмоции. Потом нам стали делать детские прививки. Две друг за другом. Это спровоцировало какие-то процессы, и у нас начался откат в развитии. За несколько дней ребенок замкнулся в себе. Смотрел в одну точку. Перестал отзываться на имя. Однообразно, монотонно играл. «Бывает», — сказал невролог и выписал какие-то препараты. Но становилось только хуже.
Через сарафанное радио узнали, что из Армении приезжает специалист — логопед. Она-то первая и озвучила, что у Саши расстройство аутистического спектра. Это был шок.
Были моменты, конечно, когда руки опускались. Но мы как-то собирались и боролись дальше. Стали заниматься, ездить раз в полгода на реабилитацию в центр «Доктрина» в Санкт-Петербурге. Он частный. Все, конечно, за свой счет. После первого курса реабилитации у ребенка появились улучшения. Он хотя бы стал находиться в этом мире. Этого все равно было недостаточно, но мы приняли своего ребенка таким, какой он есть.
Речи у ребенка нет до сих пор. Ему сейчас восемь лет. У него поведенческие нарушения, нарушения эмоционально-волевой сферы, то есть он не всегда контролирует себя. Но мы как-то живем с этим.
«А вы бы своего сдали?»
Бывали такие моменты, что не знаешь, куда себя деть. Бывали и оскорбления — в мой адрес, в адрес ребенка. Люди думают, что это плохое воспитание. И, не стесняясь, вслух об этом мне сообщают. Могут дебилом обозвать ребенка, накричать на него, что его моментально выводит из равновесия — такие дети очень чувствительны.
Понять может только тот, кто сам с таким сталкивался. Некоторые никогда и не слышали слова «аутизм». Сразу приписывают от себя — «псих», «шизофреник», «таким не место на свободе». Много раз меня спрашивали: «Почему не сдадите в детдом?». А вы бы своего сдали?
Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.