Российские больные муковисцидозом и их представители обратились в ООН и ВОЗ с просьбой помочь им в получении жизненно необходимых лекарств, которых недостаточно на родине. Об этом “МБХ медиа” сообщила участница пикета в защиту больных муковисцидозом Марина Филатова – среди пациентов числится ее внучка.
“Мы написали пресс-релиз для иностранных газет, перевели на английский язык. Отправили письмо во Всемирную организацию здравоохранения и ООН. Устали бороться. Четыре месяца пикетов – никаких результатов. Решили вынести эту тему за пределы России. Будем ждать ответов”, – рассказала она.
“С конца декабря мы потеряли 7 человек, последний из которых год дожидался операции по трансплантации легких. В регионах России продолжаются закупки препаратов в рамках программы МНН, и мы вынуждены подвергать опасности жизни детей и взрослых пациентов, пробуя не доказавшие эффективности для муковисцидоза препараты”, – говорится в обращении пациентов и их представителей.
Там также сказано, что процесс оформления нежелательных реакций не налажен, а это влияет на сроки получения необходимых лекарственных препаратов, которые часто жизненно необходимы для пациентов с муковисцидозом. “Соблюдение протоколов лечения для нас – это жизнь”, – подчеркнули авторы обращения.
Они добавили, что 29 февраля представители больных муковисцидозом выйдут на улицы с одиночными пикетами. Пациентское сообщество также направило открытое письмо Президенту России, его подписали представители 300 семей.
Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.