Минздрав предложил включить в состав экспертного совета фонда помощи детям с редкими заболеваниями представителей различных религиозных конфессий, а также главных внештатных специалистов министерства, представителей пациентских сообществ и фондов. Об этом сообщает РБК со ссылкой на документ министерства, заверенный электронной подписью министра Михаила Мурашко.
Министерство предлагает стать членами совета фонда президента Федерации еврейских общин России Александра Бороду, муфтия Духовного собрания мусульман России Альбира Крганова и епископа РПЦ Пантелеймона (Шатова). На должность председателя экспертного совета фонда министерство предлагает главного внештатного онколога-гематолога Минздрава Александра Румянцева.
Как члены совета упоминаются и представители пациентских организаций — сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов, директор благотворительного фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко, директор благотворительного фонда «Линия жизни» Фаина Захарова и другие.
В июне президент Владимир Путин предложил повысить ставку на доходы физических лиц (НДФЛ) до 15% с 1 января для россиян, которые зарабатывают больше 5 млн рублей в год. Полученные таким образом средства Путин предложил направить на лечение детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.
После того, как Госдума одобрила законопроект о повышении НДФЛ для обеспеченных людей, Путин поручил правительству наладить функционирование с 1 января 2021 года механизма оказания медпомощи детям с тяжелыми заболеваниями и подготовить вместе с Общественной палатой предложения о разработке такого механизма.
Сроки исполнения первого поручения — до 15 декабря, но на момент написания материала так и не появился указ президента об учреждении фонда, финально не утвержден список заболеваний, лечение которых будет финансироваться из его средств, а также состав попечительского и экспертного советов, отмечает РБК.
Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.