Жительница Санкт-Петербурга Светлана Гепалова подала иск к Комитету по здравоохранению города с требованием обеспечить ее больного сына американским препаратом «Золгенсма», которое является самым дорогим лекарством в мире. Об этом сообщает РБК.
По словам женщины, ее ребенок болен спинальной мышечной атрофией (СМА). Однако требуемое средство ему не предоставляют на основании федерального и регионального консилиумов.
«Позиция Минздрава такова, что они не могут предоставить нам такое лечение. Препарат этот не зарегистрирован, и по законам в нашей стране можно лечиться только зарегистрированными препаратами. Для моего сына такой препарат жизненно необходим. На протяжении восьми месяцев мы вели переписку с Минздравом, предоставляли им документы, но никаких рекомендаций, назначений мы не получили. Последняя наша инстанция была судом, потому что хочется решить на законных основаниях, права ребенка-инвалида должны быть соблюдены», — сказала Гепалова.
В Куйбышевском районном суде Петербурга состоялось уже два слушания в рамках дела. Женщина заявила, что настаивает на использовании именно «Золгенсма», а не зарегистрированного в России средства «Спинраза» по рекомендации медиков. «Во время консилиумов ни один из врачей не говорил, что моему ребенку подошла бы «Спинраза», — пояснила она.
СМА — неизлечимое генетическое заболевание, приводящее к поражению нервной системы и постепенной атрофии мышц. Первый год лечения препаратом «Спинраза» стоит 45 млн рублей, каждый последующий — 20 млн рублей. Терапия необходима до конца жизни пациента. В федеральный бюджет 2020 года средства на лечение пациентов со СМА не заложены. Закупать «Спинразу» приходится регионам.
Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.