Европейский суд по правам человека (ЕСПЧ) обязал российские власти обеспечить двух шестилетних сестер Валерию и Александру Азарченковых из Брянска жизненно необходимым препаратом «Спинраза», сообщила «МБХ медиа» пресс-секретарь «Правовой инциативы» Ксения Бабич.
Суд вынес решение о применении срочных мер по Правилу 39 Регламента Суда и обязал Россию немедленно предоставить сестрам доступ к лечению, которое назначено врачами, а также обеспечить исполнение решения Советского районного суда Брянска от 28 апреля 2020 года, которое имеет обязательную силу для национальных властей.
В июне 2020 года, исполняя решение суда первой инстанции, Департамент здравоохранения региона закупил по две ампулы “Спинразы” для каждой из сестер, однако лечение девочек так и не начали, так как для этого необходимо иметь четыре ампулы. Согласно выпискам из больниц, больным необходимо получить 12 ампул на год или восемь ампул на первые четыре месяца лечения для недопущения рисков здоровью.
Решение суда в пользу семьи вступило в силу, однако еще четыре ампулы детям так и не предоставили. Состояние здоровья девочек в последнее время ухудшается.
“До 1 сентября 2020 года ЕСПЧ обязал российские власти предоставить информацию о состоянии здоровья сестер и о лечении, которое им предоставляется. Если власти до 1 сентября не обеспечат лечение, мы совместно с родителями сестер Азарченковых заявим о нарушении прав детей в соответствии со статьей 34 Европейской Конвенции”, — сказала юрист проекта “Правовая инициатива” Ольга Киселева.
Сестры Азарченковы страдают от третьего типа проксимальной спинальной мышечной атрофией (СМА). Семье Азарченковых оказывают помощь в благотворительном фонде «Семьи СМА».
В начале июля в Ставрополе врачи сделали первую инъекцию препарата «Спинраза» Аде Кешишянц, которая страдает СМА. В начале мая ЕСПЧ обязал российские власти обеспечить Аду лечением.
«Спинраза» является единственным зарегистрированным в России препаратом для лечения СМА. Одна его инъекция стоит около 125 тысяч долларов. Пациентам необходимо делать уколы в течение всей жизни: в первый год шесть раз, в последующие — по три.
В России ежегодно рождается около 200 детей с СМА. Право на обеспечения детей-инвалидов всеми лекарственными средствами бесплатно за счет бюджетов субъектов закреплено в законодательстве.
Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.